Préface
Dans le ventre de maman
A ma naissance
Première consultation avec le chirurgien orthopédiste
Les différentes questions et leurs réponses
Les différents moyens orthopédiques utilisés
Autres systèmes de contention
Je vais voir la (le) kinésithérapeute
Je vais avoir des radios
Je tiens assis
Je tiens debout
Je marche tout seul
Si je dois être opéré
Les suites opératoires
Le chaussage
Je vais à l’école
Informations complémentaires
PREFACE
Pour vous parents, la découverte chez votre enfant d’une déformation du pied suscite beaucoup d’interrogations et d’inquiétude: est-ce une « déformation », est-elle héréditaire, va-t-elle constituer un « handicap » ?.. Que n’évoque-t-on pas, déjà, sur le seul terme « pied bot » ?
Vous souhaitez évidemment être rassurés et obtenir des réponses claires. Elles visent à expliquer la prise en charge de cette déformation en évitant toute dramatisation, mais sans éluder pour autant les contraintes qui vous attendent.
Vous pourrez pour cela rencontrer d’autres parents, déjà confrontés à cette situation, ou surtout vous entretenir avec le chirurgien et les kinésithérpeutes. Mais on sait bien à quel point cet échange est difficile d’autant que la découverte de cette déformation vous surprend dans un moment de grande vulnérabilité: à la naissance de votre bébé, que vous espériez « sans problème », ou au cours de la grossesse, quand une échographie a montré une mauvaise position du pied.
Aussi faut-il se réjouir de disposer maintenant de ce livret explicatif.
Qu’il ait été conçu par une kinésithérapeute ne surprend pas, tant le rôle de celle-ci est important, sinon essentiel, dans la prise en charge initiale. Régine CHEDEVILLE était très bien placée pour assurer la réalisation de ce projet et on doit la remercier, car il y a loin de la conception à son achèvement: il faut beaucoup de travail et surtout beaucoup d’amour pour les enfants et leur famille.
Sa grande compétence (acquise pendant plus de 25 ans à l’Hôpital SaintVincent de Paul, aux côtés du Professeur Raphaël SERINGE) n’a pas besoin d’être rappelée. Les éléments du diagnostic et du traitement sont racontés au travers des situations que l’enfant rencontre au fil de sa croissance. On ne pouvait donc pas choisir meilleur narrateur que l’enfant lui-même, ce bébé à qui il arrive cette drôle d’aventure, au tout début de sa vie …
Les auteurs ont évité deux écueils :
- celui de rédiger un manuel trop « technique » et pourtant toutes les notions importantes sont abordées, tous les termes nécessaires sont définis et illustrés avec simplicité.
Ainsi, vous deviendrez, vous les parents, des acteurs du traitement de votre enfant, des partenaires de l’équipe soignante.
- celui de nous livrer leur seule vision de cette affection: si personne ne conteste bien sûr leur grande expérience, on doit cependant admettre qu’il n’y a pas de protocole standardisé. Encore moins de consensus total. Des stratégies différentes peuvent être proposées devant une même situation, reflétant la « philosophie » des diverses équipes.
Chaque pied bot est un cas particulier, le traitement doit être approprié à chaque cas. ..Les contentions sont différentes selon les équipes …
« Une opération sera peut être décidée », nous dit Olivier ! C’est en s’appuyant sur ces propos, empreints de modestie, que le chirurgien et le kinésithérapeute pourront vous commenter ce livret
et vous expliciter le traitement qu’ils auront choisi.
Que Régine CHEDEVILLE, et avec elle Madame CARTER et le Professeur SERINGE, soient félicités et remerciés pour nous avoir donné cet « outil » si précieux.
Nul doute que l’on parlera très vite d’Olivier au sein de nos équipes, et surtout au sein de votre famille.
Professeur Rémi KOHLER
Lyon 1999
Dans le ventre de maman
Je suis encore tout petit dans le ventre de maman.
Je ne sais pas pourquoi mes pieds s’installent en mauvaise position.
C’est l’échographie du 4ème mois de grossesse qui souvent l’apprendra à mes parents.
On conseille alors à mes parents de consulter un chirurgien orthopédiste pour être renseignés que cette déformation congénitale, qui atteint plutôt les garçons.
Cette déformation se soignera bien.
Avec un traitement approprié, commencé dès les premiers jours après ma naissance je serai chaussé normalement et je marcherai sans retard.
Malgré les explications rassurantes, je sens mes parents très inquiets.
A ma naissance
Quelques mois passent et je me décide à explorer la vie.
Je suis un beau garçon…
… mais les médecins qui m’examinent constatent la déformation de mes pieds.
Des « pieds bots », comme ils disent.
Ils m’adressent en consultation spécialisée, et accompagné de mes parents, je vais faire connaissance d’un docteur en chirurgie orthopédie pédiatrique.
Dans d’autres cas, c’est le chirurgien orthopédiste qui se déplace et vient m’examiner à la maternité.
J’aimerais tellement rencontrer une équipe à la fois compétente, gentille et rassurante pour mes parents qui semblent bouleversés et ne pensent qu’à mes vilains pieds.
Il n’y a pas que mes pieds !
Je suis là, heureux dans les bras de ma maman.
Première consultation avec le chirurgien orthopédiste
Il a l’air très gentil, ce docteur qui m’examine.
Il regarde ma tête, mon dos, mes hanches et évidemment…
mes pieds.
Il essaie de redresser les déformations et de faire bouger les orteils.
J’entends mes parents qui discutent avec le docteur et l’équipe soignante.
Ils répondent à leurs questions et leur expliquent comment se déroule le traitement qui est très important pendant la première année.
Il faudra que je vienne souvent à l’hôpital pour des examens de contrôle et de surveillance.
Les différentes questions et leurs réponses
Qu’est ce qu’un pied bot ?
Le terme médical est : pied bot varus équin congénital irréductible idiopathique.
Varus signifie…
… tourné en dedans
Equin signifie…
… orienté vers le bas
Congénital signifie…. présent avant la naissance (ce qui ne veut pas dire héréditaire)
Irréductile signifie… que la déformation ne peut pas être complètement corrigée à l’examen initial
Idiopathique signifie… qu’aucune cause, neurologique ou autre, n’a été retrouvée.
On dit souvent que le traitement du pied bot doit commencer « en urgence » dès la naissance.
On peut différer cette « urgence » et attendre quelques jours; ainsi les parents ont le temps de s’organiser.
L’expérience a montré qu’il n’y a pas de différence quant au résultat.
Est-ce que c’est grave ?
Non, mais sérieux.
Parce que le traitement sera long et contraignant surtout les premiers mois.
Ensuite, le traitement sera allégé, mais l’enfant sera suivi jusqu’à la fin de sa croissance, car le pied bot varus équin peut évoluer pendant toute cette période.
Quelle en est la cause ?
Cette déformation se constitue très tôt pendant la vie intra-utérine (fin du 2e mois – 3e mois).
Certains muscles sont courts : c’est le facteur « malformatif ».
En particulier :
– Le triceps avec le tendon d’Achille qui fait remonter le calcanéum et entraîne le pied vers le bas.
– Le jambier antérieur et le jambier postérieur qui font tourner le pied vers l’intérieur.
Est-ce une malposition ?
Non, mais pendant les dernières semaines de la grossesse, le bébé est à l’étroit dans l’utérus et les déformations s’accentuent : c’est le facteur « positionnel ».
Les différents moyens orthopédiques utilisés
Comment peut on corriger un pied bot vaurs équin ?
Il existe de très nombreux moyens qui diffèrent selon les habitudes des équipes orthopédiques, chirurgicales et paramédicales.
En règle générale le traitement associe kinésithérapie et contentions (systèmes de maintien) : c’est le traitement fonctionnel.
En fonction des résultats, la chirurgie peut intervenir pendant les deux premières années et tout au long de la croissance.
Traitement fonctionnel et chirurgie ne s’opposent pas, ils sont complémentaires.
Chaque pied bot est un cas particulier; le traitement doit être approprié à chaque cas.
La kinésithérapie
Au début du traitement, et si cela est possible, elle peut être pratiqué de façon quotidienne.
Pendant la séance, le bébé doit être calme, détendu.
Les mobilisations sont douces et ont pour but de restaurer progressivement une mobilité qui ne s’est pas effectuée dans la vie intra-utérine.
Il ne faut pratiquer aucune hypercorrection.
Les plâtres
Des plâtres correcteurs successifs peuvent être confectionnés dès le début du traitement par le chirurgien orthopédiste.
Ils sont renouvellés chaque semaine,
– soit de façon temporaire (3 à 4 semaines) avec le relai d’autres techniques,
– soit de façon prolongée pendant plusieurs mois, parfois complétés par un allongement chirurgical du tendon d’Achille.
– soit de façon ponctuelle, en remplacement de la méthode fonctionnelle (période de vacances, récidives…)
Le plâtre cruro-pédieux
C’est un peu lourd mais mon pied est bien tenu.
Les bottes platrées
C’est léger mais mon pied peut glisser
Les bandages
D’autres équipes commencent par des bandages ou la pose d’un Sparadrap élastique.
Autres systèmes de contention
Les contentions sont nécessaires pour conserver le gain acquis lors des séances de rééducation.
Elles sont différentes en fonction des protocoles utilisés par les équipes.
Les plaquettes
Fixées sous les pieds, elles permettent de les maintenir en correction progressive; l’ensemble est adapté à différentes attelles pour obtenir le redressement du pied par rapport à la jambe.
Les attelles
Les attelles de Denis Browne
Je ne les aime pas beaucoup car mes deux pieds sont solidarisés par une barre. Maman a de la peine pour m’habiller mais je peux bouger les jambes.
L’attelle cruro pédieuse
J’ai le genou coincé, mais mon pied est en bonne position.
L’attelle articulée
J’ai le genou mobile.
Attelle courte ou attelle botte
Je suis content mais mon pied tourne souvent en dedans, en « varus » comme dit la kiné.
Appareil de mobilisation
Cet appareil est efficace, car le pied, attaché sur une plaquette, est mobilisé pendant mon sommeil, comme si j’avais une longue séance de kinésithérapie.
Sa mise en route est délicate, et mes parents doivent venir à l’hôpital pour apprendre à s’en servir.
Je vais voir la (le) kinésithérapeute
Pour la première fois, je rencontre la personne qui va rééduquer mes pieds.
Moi, c’est une dame, mais mon copain, qui a la même chose que moi, est suivi par un monsieur.
Elle est gentille, souriante, patiente avec moi et avec mes parents.
Elle, aussi, répond à leurs questions.
Je me réveille un peu par moment, car pour redresser mes petits pieds, elle tire dessus.
Elle mobilise et posture, dit-elle.
Elle fait travailler mes muscles.
Moi, je n’ai pas mal du tout.
Ensuite, elle installe mes pieds sur des plaquettes.
Elle protège bien la peau, utilise des produits hypo-allergiques.
Ca me gène bien un peu, mais c’est tout à fait supportable.
Après, elle prépare, puis installe les plaquettes.
C’est bien long pour un tout petit bébé.
Je vais avoir des radios
Pour surveiller le bon résultat du traitement, le chirurgien orthopédiste prescrit des radiographies pour regarder comment les os sont placés à l’intérieur des pieds.
Sur le profil, le calcanéum, dont parle ma kiné, doit descendre encore.
Ici, sur la face, on voit bien que mon pied tourne vers l’intérieur.
Je tiens assis
Je fréquente toujours la salle de rééducation, mais moins souvent dans la semaine.
La kiné peut ainsi venir à la maison. Les autres jours, c’est maman et papa qui font la kiné.
Ils mobilisent mes pieds et font travailler les muscles qui corrigent la déformation, les péroniers, comme ils les appellent.
Ils installent aussi les plaquettes et les attelles.
Ils ont appris très vite.
J’ai envie de bouger, de m’asseoir.
Les attelles sont enlevées plusieurs heures dans la journée.
Même les plaquettes, car mes parents savent les mettre, je peux prendre de vrais bains.
Je tiens debout
J’ai presque 1 an et j’ai bien envie de me mettre debout.
J’essaie dans mon berceau.
C’est difficile avec les attelles.
Mais ça y est. J’ai réussi !
Je marche tout seul
Maintenant j’ai envie de rester debout presque toute la journée.
Si mes pieds sont encore fixés sur des plaquettes, je peux rester debout avec et me déplacer en me tenant.
Cela remplace un peu une séance de rééducation.
Et je fais enfin mes premiers pas au grand bonheur de mes parents.
Dans la journée, je suis chaussé mais je dois toujours porter des attelles pendant la nuit.
Si je dois être opéré
Mais ce n’est pas toujours comme ça…
Parfois les progrès ne sont pas suffisants : la kiné a beaucoup de difficultés, ou bien la peau ne supporte pas bien les fixations, ou bien le résultat se dégrade.
Alors une opération est peut être nécessaire.
L’intervention peut être décidée à partir de l’âge de 4 mois, mais aussi pendant toute la période de croissance.
Le chirurgien a expliqué à mes parents comment se déroulait l’opération.
A l’hôpital, il y a des chambres « mère-enfant ».
Comme ça, maman peut rester et dormir avec moi.
Les principes de l’intervention.
L’opération est pratiquée sous anesthetésie générale.
Le chirurgien va allonger les tendons rétractés pour corriger la déformation.
Souvent il met une broche qui sera enlevée entre 1 et 3 mois après l’intervention.
Le réveil
Pour ne pas avoir mal lors du réveil et aussi le lendemain, l’anesthésiste a placé une perfusion.
Si j’ai trop mal, l’infirmière peut injecter un médicament contre la douleur.
Les suites opératoires
Dans mon lit je dois essayer d’être bien sage.
Je dois garder les pieds surélevés, sinon ils vont enfler.
Au bout d’une semaine le chirurgien confectionne des grands plâtres avec le genou plié.
Si je suis plus grand, il peut me poser des bottes plâtrées.
Au début je reste couché ou assis, mais après j’aurais des plâtres de marche.
Je peux sortir de l’hôpital !
Je garde les plâtres pour une période comprise entre 1 mois 1/2 et 3 mois.
Au bout de ce délai, ou parfois avant, je dois retourner à l’hôpital pour enlever la broche.
Cela se fait à l’hôpital de jour.
Moi j’en ai assez de l’hôpital, même si ce n’est que pour une journée.
Parfois il faut continuer à porter des attelles la nuit.
Mais j’y suis tellement habitué que cela ne me dérange pas du tout.
Le chaussage
Le pied, opéré ou non, reste un peu plus court et plus large que la normale.
Cela se remarque surtout lorsqu’un seul pied est atteint.
Mais…
… je peux porter les mêmes chaussures que mes copains.
Parfois si des petits défauts persistent des chaussures médicales ou thérapeutiques peuvent être prescrites.
Mais je n’aurais jamais des « chaussures orthopédiques ».
Je vais à l’école
A présent je marche, je cours.
La kiné ?
Une fois par semaine et de moins en moins souvent quand je vais bien, et puis plus du tout.
Plus tard je pourrais même pratiquer différents sports et faire de la gymnastique.
Mais je remarque, et ma famille aussi, que mes mollets ne sont pas très musclés.
Ce n’est pas parce que j’ai porté des attelles ou des plâtres; ce n’est pas non plus parce que je manque d’exercice.
C’est parce que j’ai des pieds bots et que, dès l’installation de cette déformation, mes muscles étaient déjà malformatifs (courts, rétractés, de mauvaise qualité).
Mais cela ne m’empêche pas de courir aussi bien que mes copains !
J’ai bien compris, et mes parents aussi, qu’il faut surveiller l’état de mes pieds jusqu’à ce que je sois grand.
Je retournerai donc régulièrement consulter le chirurgien orthopédiste.
Si mes pieds vont moins bien, il décidera de reprendre un traitement si cela est nécessaire : kiné, attelle pour la nuit, plâtre ou chirurgie.
Mais malgré ces contraintes, je suis un petit garçon qui marche, court, joue et fait du sport comme tous les autres enfants.
Informations complémentaires
Quelle est la fréquence de cette déformation ?
Un enfant sur 700 en est atteint, surtout les garçons.
Le pied bot varus équin peut être uni ou bilatéral.
Existe-t-il plusieurs types de Pied Bot Varus Equin (P.B.V.E.)
Oui, ce qui justifie les nuances de traitement et de calendrier de surveillance.
La réductibilité de la déformation à la naissance permet de différencier :
– les formes mineures,
– les formes moyennes,
– les formes sévères.
Toutes fois, il est difficile au départ de faire un pronostic sur l’évolution de la pathologie et sur le déroulement du traitement; mais il pourra être adapté au fil de la surveillance. En particulier, il est difficile de savoir dès la naissance s’il faudra opérer ou non.
Le Pied Bot Varus Equin est-il héréditaire ?
Non, même si, parfois un autres cas familial, même éloigné peut être retrouvé.
Mais de façon générale, cette affection est dite idiopathique.
L’échogragraphie peut-elle diagnostiquer un Pied Bot Varus Equin ?
Oui, mais pas toujours.
Si le diagnostic anténatal est posé, les parents peuvent se préparer : consultations spécialisées auprès du chirurgien orthopédiste, consultations dans les services de kinésithérapie enfin ils peuvent rencontrer d’autres parents qui ont un enfant traité pour un pied bot varus équin.
Quand doit débuter le traitement ?
Le traitement doit commencer dans les jours qui suivent la naissance.
L’urgence, peut, en effet, être différée de quelques jours sans aucun retentissement sur le pronostic ultérieur.
Cela permet de déterminer les modalités du traitement et de rencontrer d’autres familles si les parents le désirent.
Les familles doivent elles participer au traitement ?
Elles doivent faire preuve d’une grande disponibilité et assurer une bonne organisation.
Dès que la correction du pied est obtenue, les parents peuvent s’initier à des mobilisations simples, à la pose des plaquettes avec la participation dirigée et l’évaluation de l’équipe soignante.
Cette relative autonomie permet à la famille de prendre un peu de recul et de « liberté » vis-à-vis de la rigueur du traitement.
Le traitement fonctionnel est-il pris en charge à 100% par la sécurité sociale ?
Non, car le pied bot varus équin ne figure pas sur la « liste des maladies exonérant » le ticket modérateur. Il n’est donc pas automatiquement pris en charge à 100%.
Mais le médecin traitant ou le chirurgien orthopédiste peut faire la demande du 100% au titre d' »affection hors liste », en précisant le caractère long et coûteux de ce traitement.
Toutefois, cette dérogation n’est pas forcément accordée.
Le suivi
Le traitement du pied bot varus équin se prolonge tout au long de la croissance de l’enfant.
S’il est très contraignant pendant les premiers mois, il est ajusté, au fil du temps, en fonction des résultats observés.