La Foire Aux Questions
Voici une liste de questions fréquemment posées.
Quelle est la longueur du traitement ?
Long, autant être clair. On ne parle de guérison qu'à la fin de la croissance (16 ans). Bien sûr tout dépend de la sévérité du pied et de sa réductibilité.
Le traitement qui va s'engager va durer plusieurs années, très intensif au début puis beaucoup plus léger ensuite (une visite annuelle de contrôle).
Même quand l'enfant est grand et qu'il n'y a plus de traitement, les parents doivent rester attentif à chaque poussée de croissance.
Qu'est ce que la ténotomie ?
Un acte chirurgical sous cutanée qui vise à sectionner une partie du tendon d'achille pour libérer le calcanéum.
Une petite opération chirurgicale très rapide pour faire baisser le talon.
La ténotomie est intéressante car elle facilite beaucoup le travail du kinésithérapeute, et dans bien des cas, évite une grosse opération.
Comment expliquer la pathologie à l'enfant ?
En ce qui me concerne, j'explique que ses pieds étaient "tournés".
J'explique que julie (la kiné de l'hôpital) a bien expliqué à Pierre (le kiné de ville) comment faire, et que maintenant les pieds sont droits.
J'explique aussi que moi aussi j'ai toujours eu un pied un peu tourné vers l'intérieur (c'est vrai).\r\n
Quand à la pose des attelles nocturnes, j'explique que petite, j'ai porté des appareils de nuit pour des problèmes de dentition (c'est vrai aussi).
Enfin j'explique surtout que moi je suis sa maman et que je veille sur lui et qu'il ne s'inquiète pas, que tout va bien.
L'enfant marchera à quel âge en moyenne ?
Le PBVE ne gêne en aucun cas la marche.
Qaund l'enfant a envie de marcher, quelque soit la contention, il y arrive.
Dès que la marche est acquise, la contention pourra être plus légère.
La marche aide au traitement (le fait de poser le talon au sol surtout).
Mon fils a marché avec ses attelles, ses plâtres sans aucune gêne.
Est-ce héréditaire ?
Non, on ne le pense pas.
L'hérédité obéit à des lois (une génération sur 2, sur 3).
Par contre, qu'il existe un phénomène familial, et une cause génétique certaine (dans les gênes). Au vu des cas, on dit que cela peut "sauter" 8 générations.
Allez donc retrouver qui dans vos ancêtres ou dans ceux de votre conjoint a bien pu avoir un PBVE. En ce qui me concerne, je n'ai aucune connaissance d'un pareil cas dans ma famille ni dans celle de mon mari.
Comment l'enfant va-t-il réagir devant la découverte de sa pathologie ?
Avant de poser la question, il aura trouvé cela normal car il n'aura rien connu d'autre.
Il posera la question vers 2 ou 3 ans, quand il verra d'autres enfants (avec ses cousins et cousines par exemple au moment de se coucher).
Mon fils pose des questions, mais ne répond rien. De toutes les manières il voit que ses pieds sont normaux, il marche, court et fait autant de bêtises que ces cousins et cousines.
Aujourd'hui c'est lui qui m'explique très solanellement que petit, ses pieds étaient tournés, mais que maintenant ils sont droits ;o).
La pathologie est elle traitée différement dans le monde ?
Oui, les traitements sont différents. Cela peut s'expliquer en l'absence de kinésithérapeutes par exemple. On préfèrera alors un traitement par plâtres successifs. En tous les cas, il faut éviter de "trop" opérer. Après l'opération, le pied est redressé, mais sans contention (attelles ou plâtre), l'opération n'aura servie à rien.
Le traitement, même s'il est différent, doit mettre l'accent sur la contention (attelles ou plêtres).
Peut on voyager avec son enfant lorsqu'il est atteint du PBVE ?
Oui, sans soucis, à la condition d'organiser son voyage.
Il faut demander conseil aux kinésithérapeutes de l'hôpital. Vous pourrez faire un peu moins de séances de rééducation que d'habitude, mais il faut absolument garder les attelles. Le mieux est d'apprendre, vous parents, à mettre les contentions et à faire les manipulations. Dans ce cas, même pour un séjour long, il est rà¢re de voir des régressions. Sinon, il faut appeler des kinésithérapeutes sur votre lieu de vacances avant de partir et vérifier avec les kinésithérapeutes de l'hôpital la meilleure solution pour votre enfant.
Combien de temps le port des attelles ?
Avant la marche, jour et nuit. Puis, quand la marche est acquise, seulement la nuit.
En tout et pour tout, l'enfant pourra porter des attelles jusqu'à l'âge de 6 ans, plus ou moins selon les cas.\r\n
Cela ne sert à rien de prescrire une "durée type" de port des attelles. Si elles sont prescrites, il faut les mettre.
C'est bien peu de choses et cela contribue chaque jour à la guérison du PBVE.
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