On serait tenté de croire que l'enfant va
être gêné par ses contentions (attelles
ou plâtres). Mais non, lui n'aura rien connu d'autre
et trouvera ça normal.
Il ne machouillera pas ses pieds en même temps que les
autres, la belle affaire.
Mon fils a toujours marché avec ses attelles et ses
plâtres sans aucun problème. Cela glisse un peu
sur le carrelage, il faut faire attention et prévoir
de très grosses chaussettes avec un système
d'accroche ainti chutes.
C'est en grandissant que, voyant d'autres enfants, votre enfant
tentera de refuser le port des attelles.
Il faudra alors expliquer, ré-expliquer, ne pas céder.
Il n'y a pas le choix.
Malgré les rares réticences, mon fils
porte ses attelles tous les soirs et en trois années,
il n'est ne s'est passé que trois nuits sans attelles.
Il ne faut absolument pas penser que devant la longueur
du traitement, on peut se permettre un peu de liberté
quant à la pose des attelles nocturnes.
Il ne faut pas céder devant les caprices, on ne plaisante
pas avec le traitement qui doit être suivi de gré
ou de force. Il faut porter les contentions prescites, un
enfant récalcitrant pourra être plâtré.
Les risques de récidive sont très importants,
et un grand enfant appréciera moyennement un retour
au traitement, voire à la chirurgie.
Lorsque vous sortirez, la présence de contentions peut
attirer le regard.
C'est une regard curieux, rarement méchant.
Le grand public n'est pas bien informé quant aux récents
progrès du traitement du PBVE, on n'en parle pas au journal
de 20h00, et il y a tant d'autres pathologies plus graves (pour
lesquelles on ne parle pas de guérison).
J'ai croisé deux personnes qui reconnaissaient les contentions,
une maman dont le garçon avait un PBVE et une adolescente
de 18 ans porteuse d'un PBVE.
Dans l'idée commune, le PBVE est quelque chose de honteux,
que l'on cachait autrefois dans de grosses chaussures et qui
durait tout une vie.
Il n'est pas possible d'expliquer à tous ces regards
furtifs que votre enfant n'aura que quelques années de
traitement et qu'il sera semblable à ses camarades à
l'école.
Tout ceci n'est pas bien méchant, d'autant plus
que les contentions de jour ne durent qu'une année environ
(jusqu'à la marche).
Par contre ce qui est palpable, c'est la désinformation
du grand public, et la peur de tous face à la maladie.
Pendant la période de maternité, les choses sont
faciles.
Les séances de kinésithérapie sont plutôt
fixées à la convenance du kinésithérapeute.
De retour au travail, il faut trouver le meilleur créneau
horaire.
Placé en nourrice, il est fréquent de
s'entendre pour que les séances se passent en
journée chez la nourice. Vous aurez alors plus de temps
pour vous et votre enfant le soir. Mais réservez tout
de même au moins une séance hebdomadaire à
domicile, il faut connaitre l'évolution du traitement
et discuter avec le kinésithérapeute.
Placé en crèche, il est moins facile d'imposer
une séance quotidienne de traitement.
Une crèche a un rythme bien défini, et la vie
en collectivité impose des heures fixes de repas, d'activités.
Mon fils a été gardé en crèche,
et mon kinésithérapeute est toujours venu à
mon domicile en soirée. Néanmoins, de manière
exceptionnelle (7 ou 8 fois peut être sur 3 années),
mon kinésithérapeute est allé à
la crèche faire la séance. Le personnel de crèche, s'il n'aime pas être
perturbé dans son quotidien, est arrangeant.
Mon kinésithérapeute passe souvent le soir, quelque
fois à l'heure du repas. Au bout de quelque mois, mon
fils a pris le pli de diner avec son kinésithérapeute,
c'est amusant, sauf peut être certaines fois pour la chemise
du kinésithérapeute.
